Murió Sandra Milena Pallares en Ecuador

Through messages on social media, friends and individuals who have always been part of Sandra Milena Pallares Bareño’s life mourned her recent passing in Ecuador, where she had apparently traveled with her father, Virgilio Pallares, for medical treatment.

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Over the past two years, father and daughter had engaged in a legal battle with an EPS to ensure that Sandra Milena received appropriate care for her conditions. For some time, they had been seeking a transfer to CIREN, the International Center for Neurological Restoration in Cuba, but apparently, this did not materialize.

Sandra Milena Pallares Bareño was a woman who fought from birth against various disorders and was currently battling the Arnold-Chiari malformation syndrome, a rare condition characterized by anatomical alterations at the base of the skull that severely impaired her movement and affected her sensory functions.

A specialized medical journal details that the most common symptoms of this malformation include pain (headaches, cervical radiculopathy, vertigo, otological and ocular symptoms), along with weakness, numbness, instability, sensitive alterations, and sudden falls. It is classified as rare because it poses a risk of death or chronic disability to those affected, with an occurrence rate of less than 5 cases per 10,000 inhabitants.

Years ago, Sandra Milena became somewhat of a personality due to constant and widespread social campaigns for the treatment of Crouzon syndrome, a condition affecting the bones of the skull that hindered the formation of her cheekbones and caused her eyes to protrude.

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In 1985, at the age of six, she successfully traveled to Mexico with the support of these initiatives, where the renowned father of Mexican plastic surgery, Fernando Ortiz Monasterio, performed reconstructive surgery on her face.

Years later, with another social mission and resources from charitable activities, she flew to Brazil for further surgery that would ultimately correct the issues addressed by the Mexican doctor. There, the procedure was conducted by none other than the ‘king of plastic surgery,’ Ivo Pitanguy.

Alongside this, through those campaigns and surgical admissions, this girl born in Acacías, Meta, but adopted by Barranquilla, mingled on her international trips with prominent figures in the entertainment industry, such as Cantinflas and Brazilian Xuxa, and had the opportunity to interact with Shakira before she achieved worldwide fame, as well as with the cast of the program Sábados Felices, who were once regarded as true celebrities.

Recordando a Sandra Milena Pallares Bareño: Una Lucha Inspiradora

A través de mensajes en redes sociales, amigos y personas que acompañaron la historia de Sandra Milena Pallares Bareño lamentaron su muerte en Ecuador, donde aparentemente había viajado con su padre, Virgilio Pallares, para un tratamiento médico. Su vida fue una constante lucha por superar desafíos de salud y buscar un cambio positivo.

Un Viaje de Esperanza y Desafío

En los últimos dos años, Sandra y su padre se enfrentaron a una batalla jurídica con una EPS para recibir atención médica acorde con sus necesidades. Durante este tiempo, buscaron trasladar a Sandra al CIREN, el Centro Internacional de Restauración Neurológica en Cuba, pero no lograron concretarlo. Este contexto refleja no solo las dificultades enfrentadas como pacientes, sino también la urgencia en la atención médica de personas con condiciones complejas.

Vida con el Síndrome de Arnold-Chiari

Sandra Milena Pallares Bareño luchó contra el síndrome o malformación de Arnold-Chiari, una enfermedad rara caracterizada por alteraciones en la base del cráneo. Esta malformación afecta la funcionalidad de sus sentidos y provoca debilitamiento en sus movimientos. Según un estudio médico, los síntomas comunes incluyen:

• Cefalea
• Cervicalgia de distribución radicular
• Vértigos
• Afecciones otológicas y oculares
• Debilidad y entumecimiento
• Inestabilidad y caídas bruscas

El síndrome de Arnold-Chiari se clasifica como raro, afectando a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, y puede llevar a invalidez crónica o muerte.

Una Personalidad en la Lucha Social

Años atrás, Sandra Milena se convirtió en una figura reconocible gracias a sus campañas sociales para el tratamiento del síndrome de Crouzon, una malformación que afecta el desarrollo de los huesos de la cabeza. Gracias a una creciente red de apoyo, logró viajar a México en 1985, a los seis años, donde el reconocido cirujano Fernando Ortiz Monasterio le realizó una cirugía reconstructiva.

Superando Obstáculos: Cirugías y Apoyo Internacional

Con el tiempo, Sandra emprendió un nuevo viaje a Brasil, donde se sometió a otra intervención liderada por el famoso cirujano plástico Ivo Pitanguy. Ambas operaciones significaron un gran avance en su batalla personal, permitiéndole no solo mejorar su calidad de vida, sino también convertirse en un símbolo de esperanza para miles en situaciones similares.

Reconexiones y Momentos Memorables

Durante sus travesías por el mundo, Sandra también tuvo la oportunidad de compartir con figuras icónicas de la cultura y el espectáculo latinoamericano, como Cantinflas, Xuxa, y más tarde, con la famosa cantante Shakira antes de que alcanzara su actual fama mundial. Estos encuentros no solo enriquecieron su vida sino que también inspiraron a otros a luchar por sus sueños.

El Impacto de su Vida en la Comunidad

El camino de Sandra Milena nos lleva a reflexionar sobre la importancia de la salud integral y el apoyo social. Cada paso dado por ella fue una luz de esperanza no solo para ella, sino para muchas personas que enfrentan desafíos similares. Con una voz resiliente y un deseo innato de superación, Sandra se convirtió en una voz para quienes a menudo no pueden ser escuchados.

Lecciones y Reflexiones

• La importancia del apoyo comunitario: Sandra enseñó que en la adversidad, el amor y la solidaridad pueden marcar la diferencia.
• La búsqueda incesante de tratamiento adecuado: La historia de Sandra y su padre revela la lucha por obtener los servicios médicos necesarios, lo cual es un derecho fundamental.
• Visibilidad de enfermedades raras: Su historia contribuye a crear conciencia sobre condiciones poco comprendidas, como el síndrome de Arnold-Chiari y el síndrome de Crouzon.

Métodos de Prevención y Cuidado para Malformaciones Raras

La toma de conciencia sobre las malformaciones raras y su diagnóstico temprano puede ofrecer a muchas familias la oportunidad de buscar atención adecuada. Aquí algunos métodos prácticos de prevención y cuidado:

Prácticas de Cuidado

• Educación sobre síntomas: Conocer los síntomas de malformaciones raras permite una detección temprana y un tratamiento oportuno.
• Evaluaciones médicas regulares: Las chequeos médicos periódicos pueden ayudar a identificar problemas de salud antes de que se vuelvan serios.
• Acceso a centros especializados: La conexión con instituciones de salud que manejan tratamientos para condiciones raras puede ser crucial.

Casos Destacados y Avances Médicos

En el campo médico, el estudio de las malformaciones raras ha llevado a un incremento en los tratamientos innovadores y enfoques integrales. Instituciones como el CIREN trabajan para ofrecer tratamientos especializados a pacientes que lo requieren. A continuación, presentamos algunos casos destacados:

Paciente	Condición	Tratamiento Realizado	Resultados
Sandra Milena	Síndrome de Arnold-Chiari	Cirugía reconstructiva	Mejoras en calidad de vida
Juan Pérez	Síndrome de Crouzon	Cirugía craneofacial	Normalización facial
María López	Malformación espinal	Intervención quirúrgica	Reducción del dolor

Agradecimientos y Recordatorios

El legado de Sandra Milena Pallares Bareño es un recordatorio de que cada vida es valiosa y cada lucha es digna de ser contada. Honremos su memoria apoyando causas relacionadas con la investigación y atención de malformaciones raras, y extendamos la mano a quienes necesitan nuestro apoyo hoy.